一連幾天，各行各業的名人分別上演「濕身秀」，拿著一大桶冰水，往自己身上潑成落湯雞，然後開開心心地點名另外三個人，持續接棒下去。每個被點到名的名人，馬上成為媒體焦點，手握著麥克風，掌握了最好的時機，他們說要響應潑冰水、「做愛心」。
事實上，這個「冰桶挑戰」是一項有關「漸凍人」的募款活動。最早由紐西蘭一個非營利的癌症病患權益倡議組織所發起，後來在今年夏天在美國媒體與名 人 的推波助瀾下，開始為美國漸凍人協會進行募款。就某種意義上，冰桶挑戰確實提供了慈善募款活動相當有力的行銷利器。以美國為例，在微軟比爾蓋茲、臉書祖克 柏等人紛紛響應下，兩周內募款超過三億，不可不謂相當有效益。透過網路社群上傳影片，名人的冰桶濕身秀，噱頭十足，難怪一下子從南半球濕到北美，從美國到 中國、香港、台灣，「冰桶效應」一路席捲。
雖然這個冰桶挑戰的活動，目的不在於譁眾取寵，而是希望透過名人現身，讓公眾更加意識「漸凍人」相關的議題，不過顯然後續的發展愈來愈荒腔走板，最近甚至有罹患相關疾病的患者出來批評：「我是漸凍人，我都覺得是在耍猴戲了。」
漸凍人到目前為止，仍是一種無法完全治癒的疾病，也隱含許多患者長期照護資源與服務的議題，到目前為止卻沒有透過「冰桶大秀」而凸顯出來，難怪連有 些漸凍人都開始感覺反感。漸凍人的正式醫學名稱為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，這是一種運動神經元退化疾病，原因到目前為止仍不清楚，也使得治療相關的醫 學進展相當有限。疾病主要攻擊中老年人，罹患該疾病會導致患者的各種運動功能愈來愈退化，包括肢體無力、口齒不清、吞嚥困難等症狀，到了疾病中後期，大部 分的患者都需要完全臥床，生活幾乎都需要別人照料。家中若有一人罹患，無論是財務以及身心健康上，勢必造成整個家庭相當大的壓力。
漸凍人以及許多運動神經元退化疾病的長期照護，絕對無法只透過非營利組織的募款來達成。不論為漸凍人募款的倡議活動行銷多成功，仍然需要公部門建構 更友善的照護服務與組織。譬如目前行政院仍在積極研擬的長期照護保險，不只針對超過六十五歲以上的老人，也應該涵蓋更廣泛的年齡層，因為不同疾病造成失能 的患者以及他們的家庭。
從這個觀點來看，政治人物在參與這場「冰桶挑戰」的媒體大秀之際，實在更沒有資格只和大家嘻嘻哈哈，一片同樂而已。無論是已經當權的，或者是想要競 逐大位的，當你潑了一身濕，如此炫麗的鎂光燈聚在你們的身上時，別忘了，你們可以做得更多，應該要做得更多。漸凍人如果見到妳們只是耍耍猴戲，或許真正想 要向各位潑冰水，正是這些真正需要政策性支持的人們。
<以上新聞轉貼自Yahoo奇摩新聞>
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